Per la prima volta, un libro in forma di interviste racconta la difficile condizione esistenziale di coloro che sono costretti a convivere, fin da giovani, con le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI). “Il fuoco dentro”, curato da Daniela Minerva per i tipi di Springer Verlag e realizzato con il supporto di MSD Italia, nasce da un confronto tra esperto e paziente su una delle patologie più difficilmente diagnosticabili a carico dell’apparato intestinale.
Da oggi nelle librerie, una intensa testimonianza di un paziente costretto a convivere con la Malattia di Crohn, dalla rabbia all’accettazione, alle speranze che si sono aperte con le nuove terapie biologiche a base di un anticorpo monoclonale in grado di guarire le mucose e di fermare la progressione della patologia, assicurando ai pazienti una qualità di vita un tempo impensabile.
Le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali possono colpire qualsiasi tratto dell’intestino tenue e del colon, provocando una vasta gamma di sintomi particolarmente invalidanti: dolori addominali, diarrea, anche ematica, vomito, febbre, calo ponderale, astenia. Colpiscono circa 200.000 italiani, in particolare giovani tra i 20 e i 35 anni, e sempre più spesso anche bambini e adolescenti. Sono poco conosciute dall’opinione pubblica e difficilmente diagnosticabili al di fuori dei centri specializzati a causa della scarsa specificità dei sintomi, comuni ad altre condizioni patologiche.
La Malattia di Crohn e la Colite Ulcerosa, che colpisce le mucose del colon e/o del retto, le due principali forme cliniche delle MICI, sono patologie a carattere autoimmune, causate cioè da un errore del sistema immunitario, che si scatena contro se stesso determinando infiammazione della mucosa intestinale. Possono condizionare in modo drammatico la vita dei pazienti a causa di sintomi ciclici e particolarmente invalidanti come diarrea – anche di tipo emorragico – dolori addominali, vomito, e complicanze severe che richiedono il ricovero in ospedale.
In Europa ne soffrono circa 2,2 milioni di persone. In Italia si registrano ogni anno dalle 3.000 alle 5.600 nuove diagnosi di Colite Ulcerosa e dalle 1.350 alle 2.000 di Malattia di Crohn.
In passato le MICI imponevano pesantissime limitazioni ai pazienti, per il loro carattere progressivo e anche per gli effetti collaterali delle terapie in uso, steroidi e immunosoppressori. Ma da alcuni anni lo scenario è cambiato: con la diagnosi tempestiva e le nuove terapie biologiche, in grado di intervenire sulla progressione della malattia, è possibile assicurare a moltissimi pazienti una migliore qualità di Vita.
“Negli ultimi anni le MICI hanno anticipato la loro comparsa e stanno esplodendo anche in età pediatrica con un’incidenza sempre più elevata – afferma Silvio Danese (responsabile delle ricerche sulle Mici dell’Istituto clinico Humanitas di Rozzano) – fortunatamente, a fronte di questo aumento oggi disponiamo delle terapie biologiche, come infliximab, che ci permettono di intervenire sulla progressione di queste malattie, evitando così l’accumulo di danni all’intestino e riducendo la necessità di ospedalizzazioni e interventi chirurgici”.
La terapia biologica ha profondamente modificato anche l’approccio chirurgico. Oggi, infatti, l’intervento non è più considerato come una sorta di extrema ratio, ma l’orientamento è quello di procedere con la chirurgia per rimuovere le complicanze, quali stenosi o fistole, per poi iniziare eventualmente la terapia biologica in pazienti ad alto rischio di recidiva.
A sostegno delle persone affette da Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino opera A.M.I.C.I. Italia Onlus - Associazione Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino, impegnata a portare all’attenzione dell’opinione pubblica e dei decisori politici i problemi, le istanze e i diritti dei pazienti, sottolineando in particolare l’importanza di una diagnosi il più possibile precoce per limitare l’evoluzione della malattia verso stadi di gravità che implicano per il paziente un peso quotidiano spesso insostenibile, e per il Servizio Sanitario Nazionale un sensibile aumento dei costi di gestione.
Fonte: Pro Format Comunicazione
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